【医患沟通来回信0056封】—-听从医嘱很重要

    刘教授：

      您好！

      由于产后忙于照顾孩子，工作，好久没有联系了，每次总是这样，在生病，疼痛的时候就想起了您，好转了就疏于联系了，我是不是太自私了？一直不想把自己当成病人，因为我觉得我很年轻，我不甘心。一直不敢给您写信咨询，因为您是那么有名的专家，我亲眼看到过您工作的一天，您真的很忙。偶然看到了您发起的征文活动，我觉得有必要给您写封信，不为别的，出于我对您的感激。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

     2001年我19岁，带着对未来的憧憬我来到北京开始了我的大学生活，一次严重的扁桃体发炎后，我出现了手指对称性疼痛和晨僵，去协和医院就诊，被确诊为类风湿关节炎（RA），开始听医生的话按部就班地吃药，甲氨蝶呤（MTX）一周4个，帕夫林每天2个，同时每天吃中药，两个月过后，我恢复了健康，所有指标全部正常，我很开心，我以为就像得一场感冒似的，终归会恢复健康。于是在吃药4个月后，我全部停药了，不用吃药的感觉真好，期间偶尔也会有疼的感觉，会觉得没精神，易疲劳，一次伤心大哭后，我发现我的眼泪也少了，可是我坚持不想吃药，我还年轻，我不想面对，就这样过了12年 ，我成家立业准备生小宝宝，就是在这个关键时候，RA复发了！也许是新装修的房子直接就住了，我开始反复的扁桃体发炎，最后到了必须输液才能解决问题。几次炎症后我又开始手指疼痛，肿得很厉害，甚至出现了结节，已经到了无法坚持的地步，面对治病还是要孩子，很难选择，我真的不甘心，已经三十岁了，即使付出再多，我也要先要孩子，于是我决定去医院好好看病，在北京三甲医院挂了一个很有名的医生，也许是轮到我的时候已经12点了，看病的时候，那个专家只跟我说了两句：一是当地医院的化验单不行，重新化验，二是怀孕不可能，最少先吃一年的药，然后再看情况定。然后就让他的学生给我开化验单，开药，我等待了一上午，报了满满的希望，得到了这个答案，我当时是哭着离开诊室的，仿佛自己的希望就破灭了，心里真的很难受。我觉得医生不仅仅要治病，更重要的是要医心，医生的一句话可以燃起病人生活的希望，也可以随时毁了一个病人的未来，您就是一位既治病又医心的好医生。

    那段时间经常会上一个论坛——爱康之家，是个类风湿病人的论坛，里面有很多像我一样的人，在那里我知道了您，在好大夫上搜了您的信息，看到您每天无论多忙都会一一答复病人的咨询，我觉得您是个好医生，于是来北京找您，2012年6月，我第一次就诊是个周三的上午专家门诊，由于不在北京住，到医院的时候已经9点了，找您加了号，可是挂号台护士说今天加号名额也满了，不给加号，我不死心，在诊室外等着，直到十二点半，大家都看完，我才去找您说了我的情况，您二话没说拿起我的化验单病例，仔细查看，最后您跟我说，准备怀孕吧，并且给我制定了治疗方案，您知道吗？您当时简简单单的一句话，给了我多大的信心，我依旧是流着眼泪离开诊室的，可是这次是喜悦的眼泪。就这样，我开始了备孕，两个赛能，两个激素。也有早晨三点去排队挂号，可是根本挂不上，于是每次都是找您加号，每次都看到您没有正点吃过饭，每次都要看病到1点。

    直到2012年10月，我终于怀孕了，孕后我不方便再去北京，每次遇到病情变化或有什么问题了，就上网问您，您依然及时地给予我鼓励和指导。我忍着疼，开始艰辛的怀孕路，您是个好医生，可我不是个好病人，因为从怀孕后我私自把药给减了，只吃小量的激素，激素还是能少就少，每天吃药我都觉得对不起宝宝，期间各种指标都达到了历史新高，膝盖肿得蹲不下，我就硬坚持，也许是吃激素的原因，胃口很差，整个孕期即使自己强迫吃饭，体重增长也不行，直到2013年7月，我终于剖腹产一个男孩，产后我为了给宝宝吃母乳，就忍着不吃任何药，最后仅仅喂了十天的奶就彻底不行了，直接住院治疗。目前一切都很好，各项指标基本正常。只是觉得很遗憾，没有给宝宝吃到母乳。宝宝因为我孕期吃的少，出生还不到6斤，由于羊水少，还是剖腹产，一切的一切都觉得对不起他，好在宝宝很争气，虽然吃奶粉，虽然基础差，但现在长得很好，体重身高头围都很达标，并且很活泼，翻身，坐，站，都比同龄的孩子要发育得好。有时我在想，如果当时听您的，好好吃药，把纷乐一直吃着，这样我的病情就不会发展得那么重，孩子也许就可以吃到母乳，我也不至于产后几乎不能走路，不过，好在孩子很好，让我觉得一切的付出都是值得的。我要好好的吃药，该为自己有质量地活着了。

     感谢刘教授，没有您一直的鼓励和支持，也许我还在迷茫，还不敢要孩子，是您让我如愿以偿。当时一起备孕的病友有的成功地当了妈妈，有的到现在复发又在吃药，然后还得经历停药，备孕，我觉得RA女人真的很不容易，RA多发于年轻女性，正好处于结婚生子的关键阶段，一方面身体受折磨，忍着各种痛，穿衣要注意，吃东西要注意，还要大把大把地吃药，一方面担心丈夫是否理解，是否要遗传，怎么样度过孕期和产期。备孕怀孕的日子身体和心里双重煎熬，生完后还要忍着病痛带孩子。那段时间想抱抱孩子，手腕痛得都做不到，真的很难过。所以希望刘教授多给予我们这些人一些支持和帮助。一方面还是要普及知识，因为在一些医院，医生都会说吃药是不能生孩子，包括在我们当地三甲医院妇产科的医生也是这样说的，这样很容易给人误导。还有就是我当时剖腹产后停激素，导致伤口感染，这些都是缺乏相对应知识和指导，另一方面，如何能与大夫保持一个长期的医患关系？这样更有利于病情的稳定，因为类风湿是不能治愈的，在没有新技术之前，可能一辈子都会受它困扰。

     真心希望快点研制成功治愈类风湿的药物，无论多贵，起码有希望，真的不想一辈子与药为舞。

    还有想咨询您：（1）类风湿对于孩子来说，怎么样可以避免或预防？需不需要给他做检查一类的，担心他。（2）如果指标都正常了，也没有受累关节，能不能停药？（3）产后体质很差，又吃免疫抑制剂，经常感冒，没有精神，体力差，是否可以吃补品，比如蛋白粉和大蒜精等提高免疫力的药，会不会冲突？（4）吃药后，胃一直特别不好，饭量少并且每天都会恶心干呕，可以吃点胃药养胃吗？吃什么药？ （5）我的眼泪特别少，可是我的化验除了RF和CCP不正常外，其余指标包括ANA、SSA和SSB等都正常，也不是干燥综合征，可是就是眼泪特别少，该怎么办呢？

         真心感谢刘教授，也祝您身体健康，万事如意！

                             您的河北粉丝：萱（**@163.com）   2014.3.10

   回复

    萱女士：您好！

   谢谢你来信分享你的就医经历和感受！ 就像你在信中描述的那样，每一位风湿病患者都是从最初的懵懂无知到逐渐认识自身所患疾病，并接受它，治疗它，进而与之安然共处的。这常常是个艰难和痛苦的过程，尤其是在我们这样一个相对落后的发展中国家，医疗知识普及较少，资源相对匮乏，很多患者走了弯路，未能得到早期诊断和规范治疗，经历了巨大的痛苦。风湿病虽然自古就有，但中国风湿病规范医疗是始于上世纪80年代，在这短短的20余年间，虽有了飞速的发展，但专科医师仍较欠缺，专业水平仍有待提高跟进，很多大的三甲医院目前尚无独立的风湿免疫病专科。我们作为这一专业医疗领域的先行者，有责任也有义务在自我提高的同时，为同行创造学习提高的条件，为患者乃至大众普及相关的疾病科普知识。我们科室的博客实时更新，是同行专业学习和跟进国际国内相关专业进展的网络平台之一，同时我们建立了微信平台中国风湿病公众论坛和好大夫个人网，免费为大众进行科普宣传，并提供便捷的网络咨询服务，目的在于不断提高跟进专业进展的同时，增强医患沟通，让患者得到专业的指导，规范治疗，少走弯路，实现双赢的局面。

   你说自己不是一个好病人，怀孕期间私自把药减了，只吃很小量的激素，忍受着痛苦算是坚持生下了健康的宝宝，最终病情反复住院治疗了。其实这也不难理解，类似的情况不少见，大家总认为吃药对胎儿不好，且所有药品说明书上都明确写着“孕妇慎用或禁用”，使得很多准妈妈无所适从，其实，很多的药物上市前，是没有经过孕妇的临床验证，当然也不可能拿孕妇去做实验，而只是上市后某些孕妇碰巧服用了，然后进行总结分析发现，并非所有的药物对孕妇绝对禁止，如狼疮孕妇服用羟氯喹（说明书上写着孕妇慎用）不仅无害，而且能发挥疗效，防止狼疮加重和复发， 能在孕期使用药物还柳氮磺吡啶（需要同时服用足量叶酸防止毒性）、硫唑嘌呤（剂量应低于2mg/kg体重）、环孢素A、小剂量激素和非甾类抗炎药（孕早期可以服用，而孕晚期不用）。但有些药物是必须停用的，如甲氨蝶呤、来氟米特、环磷酰胺和霉酚酸酯等，且需停用一段时间，其中来氟米特停用时间最长，应达1-2年，而霉酚酸酯停用时间最短，一般6周以上。生物制剂如类克、益赛普、修美乐和恩利等不需要经过洗脱期即可怀孕，因此，不少患者往往通过使用生物制剂作为怀孕期的过渡治疗。一个好大夫能够灵活应用这些药物，让患者获得最大的疗效而避免不良反应的发生。除药物因素外，疾病本身的活动也会对妊娠结局造成影响，如抗磷脂综合征病人常有复发性流产，狼疮患者病情活动导致脏器受损，需引产。

   对于你想咨询的问题，现回答如下：（1）类风湿关节炎的发病与遗传有一定关系，但并不是引发疾病的唯一因素，只能说有遗传倾向。我们诊治数千例患者，患者直系亲属中有类似患者者也就寥寥数例。该病的病因目前还不明确。对于孩子，不必过于担心，更不用去做不必要的检查，除非孩子表现出风湿性疾病相关的症状或体征。（2）目前类风湿关节炎还无法根治，只能长期控制病情，“与病共存，与狼共舞”，治疗需要较长时间甚至终生，只不过在急性期症状得到控制后，进入缓解期各项指标完全正常后可以考虑逐渐减量，仅用维持量的1-2种药物即可。坚持积极正确治疗，可最大限度地保持生活能力和工作能力。（3）适当的饮食调理，调节免疫力的药或保健品可适当吃，但不能寄于过高的希望，疾病的主要治疗药物不能丢。（4）建议饭后服抗风湿药和消炎止痛药，以减轻胃肠道反应，必要时可吃一些抑酸护胃药物，如雷尼替丁、奥美拉唑、施维舒或硫糖铝等，必要时行胃镜检查，有幽门螺杆菌感染着根除幽门螺杆菌治疗。（5）眼泪特别少，要注意有无合并干燥综合征的可能性?建议去眼科做一些眼干的客观检查，避免使眼干加重的因素如长期在空调环境内工作，不间断用电脑，吸烟、及在睑缘附近使用化妆品。可点滴人工泪液，如泪然、透明质酸、维生素A滴眼液等。

   祝你早日康复，合家幸福！

   朱桂华（yeah-zhuzhu@163.com）    刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)   2014-3-13