帮你快速找医生

十多年了,我终于能走出疼痛了

2020年12月30日 12210人阅读

我一直都相信一句话:每个女孩都应该有一双好鞋,它会把你带到你想去的地方。可我没想到,差一点点,我这辈子都可能没机会再穿上漂亮的鞋子。

一切还要回到我的小学。5年级那年,我发现自己的左脚脚趾总是肿,还疼,特别影响走路,最厉害的时候脚都不能沾地。我爸妈那时候就在报纸上找,可以去什么医院看。后来找到了一家在北京的医院。现在想起来,这个医院可能还真不是什么正规医院,但当时哪儿懂啊,只看到说这个医院看骨头、看关节特别好,所以我爸妈就带着我去北京看病了。

当时那里的医生给我的结论就是“风湿病”,其它也没多说,开了很多中药,还打过封闭针,但好像没什么用,照样疼。后来爸妈还找人打听要了偏方,我记得有一种是红色的药水,用水兑了以后擦在关节上,火 辣 辣地疼,还是没用。我还吃过止痛片,但是年纪小,不敢多吃。回忆起来,那段时间人就是恍恍惚惚的,除了疼就是没精神,学习也不是很上心。

没办法,继续回到医院,吃中药,这一吃就是两年。期间病情也确实慢慢被控制住了。有过一次小的复发,不过不严重,所以大家都觉得是治好了。

到了2014年高三那一年,不知道是因为学习压力大还是累着了,病情突然一下子大爆发。我的两个膝盖都肿了,特别疼,完全没法下地走路。那次我到医院验了B27和风湿疾病的其它4项指标,还做了骶髂关节的核磁共振和X光,所有结果出来后,风湿科医生下了诊断——强直性脊柱炎。

这是我痛了7年之后第一知道,原来它不是一般的关节炎,它叫强直性脊柱炎。

说来奇怪,我的脊柱症状其实并不是很明显,相反是腿、脚、还有浑身疼痛。医生说我属于外周型患者。但不管症状在哪儿,这个病不能老让它犯,弄不好是会残疾的。我爸听了就特别紧张,问医生有什么办法可以治,再贵都行,毕竟姑娘年纪还这么小。医生说治不好,只能控制,试试生物制剂吧。

虽然有点贵,但我爸一点都没犹豫。我记得开始的时候是在胳膊上打针,作用不太明显;后来变成了输液,效果很快,1个月就基本缓解了。之后停药的几年里,症状都控制得很好,偶然不舒服吃了止疼片也就好了。那会儿我在读大学,很爱漂亮,买了许多好看的高跟鞋。我那时候在想,也许我就是万里挑一的幸运儿,这个病在我身上真的就不犯了。

但所有的幻想都在2019年戛然而止。

那天,我穿着平底鞋正常走道,突然就把右脚脚踝扭了,半年都没好。后来膝盖、脚趾都肿了,脚后跟、屁股和腰都开始疼了。我当时心里第一个直觉就是——“它回来了!”

真的,我都没法形容当时有多害怕。不过当时我还是鸵鸟心态,先去的骨科看病。听到骨科医生说“应该不是复发的时候”,我在那儿猛点头,跟自己说:“医生说不是,肯定不是,别自己吓自己。”

但身体骗不了人。在骨科看了3个月,症状越来越严重。我每天早上起床连路都走不了,必须扶着墙。一天必须吃3顿止痛片,不能少,不然疼得简直不能活。那时候每天就是特别丧,只能想一件事儿,就是别疼,其他的什么都想不了,特别特别负能量和烦躁。化妆什么的根本没心思,就是疼,没精神。后来再回到风湿免疫科看的时候,脚肿得只能穿大两号的球鞋了。

不甘心!我还想穿回我那些漂亮鞋子呢!我跟医生说了以前用过生物制剂,这次还能继续用。但实际情况是,就连曾经有效的药这次对我也不再管用了。

最疼的时候,我想过去死。

后来辗转去了我们当地最有名的一家大三甲医院,找风湿科刘主任给我看。她承认,没有别的办法了,有一个新的生物制剂刚出来,只能考虑这个试一下。我当时特别犹豫,怕折腾半天还是没用,怕让自己失望。这一次还是我爸站出来,跟我说:“别担心,有新的药就试,当年不也是这样吗?科学只会越来越好,爸爸陪着你,不要怕。”

十多年下来,我基本都是硬挺着,再疼也没在家人面前流过泪。但那一次我哭了。我特别感激,谢谢老天爷让我有这样的爸爸。

我决定,试一下。

新的药打下去,我很焦虑,怕没有用。但刘主任一直鼓励我,说药物发挥作用是需要一定剂量和时间的,别着急,更不能半途而废。1个月后,效果出来了!到第2个月结束,疼痛完全消失了。因为强直是一个终身性的疾病,所以刘主任特别关照我,这次一定不能跟过去一样,好了就不管了,否则以后一定还是会复发的。所以这次我很“听话”,一直定期去随访打针,症状控制得很好,甚至比以前更好,再也没有吃过止痛药。刘主任说,等时间长了,慢慢地还可以尝试减药。“小姑娘这么年轻漂亮,大把的希望,一定不要灰心。”

对啊,我今年才25岁,以后的路还很长。我知道这个病要跟我一辈子,不过我也慢慢从过去的绝望里走出来了。时代在进步,所以一定会有越来越好的药出来,我自己不就经历过吗?十多年的病痛,让我有机会了解自己,懂得亲情的重要,这些可能是无病无痛的人没有办法体验的。所以接下去的十年,二十年,我还是要积极地活,做个爱美的女孩子,穿着我的漂亮高跟鞋们,走入更好的未来。

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