战胜朗格罕的故事

战胜朗格罕的故事

2020年圣诞节拍的照片

这个爱笑的宝宝叫小糖豆，出生于2017年5月25日，现在已经三岁半了，回想起她小时候发病的那段时间，心又揪在了一起。

在她快满月的时候，身上起了红色的斑点，不像是湿疹也不像过敏，就连我家带了好多宝宝的月嫂都没见过，带她去了我们当地三甲医院的皮肤科抽血化验，结果出来看是血小板低，医生说怕是出血点让回家先观察，不好的话需要立马住院，回家待了一个月后身上的红点逐渐下去了，去医院复查血小板也没有再变化，我们就没在意，毕竟孩子太小每次抽血的时候她就哭的撕心裂肺的，当妈妈的心真的说不出来的疼。

然而糖豆身上的皮疹一直老不好，体重也不长，去医院看一直开的药回来擦，可还是反反复复，六个月体检的时候医生建议查下过敏源，检查完后显示牛奶蛋白两个加号，从那之后我就开始断了一切的奶制品，给她也换了全水解的奶粉，她身上的皮疹刚开始见好了，我们心里还庆幸。可是好景不长，八个月的一个星期，糖豆身上的皮疹突然厉害起来，手、脖子、肚子、头、屁股长了很多的皮疹，头上还长了个小包，连续三天发低烧，糖豆饭不爱吃，觉也不能好好睡，无缘无故的哭闹，现在回想起那段日子，孩子该有多难受，每天给她上药的时候是最难熬的，我和她爸爸还有奶奶三个人把着她。

糖豆发病时候的照片，头上让手都抓破了，爸爸用纱布给包起来

我们带她去了这边儿童医院的时候遇见了一个好心的姐姐，她跟我说她儿子小的时候皮疹很严重是在首都儿研所看好的，于是我们先是找了在北京的哥哥和嫂子帮忙问的儿研所皮肤科的刘晓雁主任，她看了照片之后也跟其他的专家研究了一下建议赶紧带孩子去北京，紧接着我们去了北京，刘主任看了孩子身上的皮疹之后说这个不是皮肤病，是血液方面的问题，需要住院化疗，我当时一听就蒙了，这么小的孩子要化疗，得多遭罪啊，她建议我们可以挂一下血液科师晓东主任的号，看看她怎么说。

凑巧的是那天上午正好师主任坐诊，更巧的是还有她的号可以挂，我们就赶紧挂号带她去看，师主任当时看了我女儿身上的皮疹之后就说这是朗格罕组织细胞增生症，你要是信我的话不用住院不用化疗，回去吃一种靶向药一个星期疹子就能下去了，师主任说我们只需要做两项检查就可以确诊并看下都损伤到哪些器官以及损伤到什么程度，于是我们听了师主任的话后全家商量了一下又在网上搜了一下这方面的知识，才发现师主任原来是这方面的专家，全家一致决定采纳师主任的建议。

检查结果出来后庆幸的是发现的及时还好损伤的器官不是很严重，我们回家后吃了叫达拉菲尼的靶向药，第二天头上的包就不见了，三天后皮疹就全下去了，糖豆的精神状态也变好了，饭也爱吃，也爱笑了，我真的觉得特别神奇。

手上头上的皮疹已经都没了

这是吃药一个月后去医院复查和师主任以及她助理的合影

一个月后我们去复查，师主任看着特别开心，让孩子少遭罪，没走弯路就可以把病治好。后来主任建议我们每三个月复查一次，2019年7月和12月检查报告里糖豆的血液里都没有了突变，我们真的是太开心了。

2019年7月查的报告里已经没有了基因突变

这是2019年12月的检查报告

本来打算在今年年初的时候去北京再复查一下其他的项目，但是由于疫情一直没有稳定下来，所以我们决定过完这个春节看看情况再赴北京，现在糖豆已经停药快一年了，孩子身高体重都长了不少，跟同龄孩子没有什么区别了，看着她每天开开心心的，心里真的欣慰了不少，师主任说咱家宝宝就是福大命大，我想说其实是我家糖豆遇到贵人了，师主任真的是我家糖豆的恩人，要是没碰到的话后果真的很难想象，在这里我想要谢谢师主任，真的特别感谢，给了我们全家希望，看到孩子现在这么好，我们真的特别幸福，谢谢您师主任！