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滚蛋吧,强脊君! ——强直性脊柱炎单身汪的心路历程(一)

2017年02月24日 6264人阅读 返回文章列表

深夜,一个人走在回寝室的路上。昏黄的路灯把人的影子斜斜的打在地面,仿佛另一个世界的自己配合着脚步也在孤独的行进着。不甘、恐惧、无助、迷茫,万般思绪一齐堵在胸口,让人喘不过气来。大学二年级以来,每天晚上腰骶部刻骨的疼痛折磨得自己死去活来,医院的诊断是强直性脊柱炎。多么可怕的疾病啊!网上搜索的图片都是残疾变形僵硬的身体。“我,该怎么办?二十岁的年纪,以后的路该怎么走?怎么成家立业赡养父母?”想找人倾诉,却又不想让父母担心,更不能告诉同学,无处话凄凉。灰色的雾霾笼罩在心头,真的不想哭,但有时候眼泪不由自主的往下淌。

路过碧珠长廊,学校有名的“情人谷”,明处暗处,处处可见重合在一起的影子。暧昧的热力辐射到内心,不由得想起了她。难道是命中注定?进大学的第一天看到了樱,就被她彻底吸引。从此以后,她身边的人和物就好像被毛玻璃遮挡住一样模糊不清,视野里只有她是那么的明媚和清晰。每次上课碰巧和她坐在一起都足够自己高兴一整天。还记得上次政治经济学课,我的音乐鉴赏时间,樱坐在我旁边,我们一人一只耳机听着迪克牛仔的CD。整堂课我们都四目相对,久久凝视,感觉灵魂都快被她的双眸吸走,胸腔好像要被掏空了,朦胧、迷醉。毫无疑问,我是喜欢樱的。樱大概可能也许是喜欢我的吧? 唉!一直以来都不敢向她表白,现在自己这个样子就更不可能了。最近疼痛愈发厉害,明天必须得去医院看看了。

翌日,怀着忐忑的心步入诊室,映入眼帘的是一位温文尔雅的男医生,笑容和煦。医生详细询问了病史和诊断治疗经过以后,开始了一番彻底改变我对待生活、对待疾病态度的谈话。

“强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病。身体有抵御外来病菌的能力,当外来的病菌进入体内,人体的免疫力就会将其杀死,那么这就牵涉到一种敌我识别系统,使免疫力专门杀死病菌而不伤害自身的组织。而强直性脊柱炎的病人这种敌我识别系统发生了紊乱,导致机体的免疫力错将自身组织当成外来病菌进行杀灭,这就是自身免疫。强脊主要破坏的是大关节和脊柱附着点,并最终导致四肢大关节和脊柱骨化强直。强脊的临床特点是:①青少年发病;②以腰、脊柱、骶髂关节、跟腱部疼痛为主要症状,持续2个月以上;③以夜间痛和凌晨痛为主,活动后缓解;④查血HLA-B27阳性;⑤X线片、CT、MRI显示骶髂关节有破坏;⑥非甾体抗炎药能有效缓解症状。满足4项以上者基本可以确定强直性脊柱炎的诊断。而依你的情况来看,强脊的诊断是没有问题的。”

“那强脊可以彻底治好吗?”意料之中的失落,但是我又心有不甘。

“强直性脊柱炎目前临床还不能根治,但是通过正规系统的治疗,大多数患者可以像正常人一样的生活、工作。”

“最后会导致残疾吗?”

“强直性脊柱炎就像是一列只能向一个方向行驶的列车,如果不做任何正规治疗,列车就会直达终点——脊柱和大关节的僵硬强直,导致残疾。当然,在列车行驶过程中,我们可以通过正规的综合治疗使列车速度减缓甚至停止下来,但是无法使列车退回原点。所以和其他疾病一样,强脊早期治疗效果显著,治疗后基本和正常人一样,病情不再进展。而如果疾病发现较晚,到了中晚期脊柱骨桥形成,通过治疗只能达到疼痛症状消失,骨骼变形停止,病情不发展的程度,而已经僵硬的关节功能则很难恢复,这就是医生说的临床治愈。因此,本病及早治疗是非常重要的。就你目前的情况来看,脊柱和关节活动都很正常,属于疾病的早期,只要坚持正规治疗,完全不用担心残疾的危险。”

“那我的治疗策略是怎样的?”

“目前来说疾病早期以药物治疗为主,先以价格便宜、副作相对用小的药物开始:①非甾体类抗炎药;②雷公藤多甙;③柳氮磺胺吡啶。如果炎症控制不理想再逐渐添加其他药物:④甲氨蝶呤;⑤肾上腺皮质激素。而生物制剂——肿瘤坏死因子(TNF-α)拮抗剂等(如恩利、益赛普、阿达木单抗等)是目前治疗AS等脊柱关节疾病的最佳选择,可以非常有效的控制炎症,防止关节僵硬,有条件者应尽量选择。”

“怎么样监测炎症水平?”

“炎症是否控制好主要看三个指标:①自己的症状;②CRP;③血沉。如果三项指标都是阴性,那么炎症控制的非常满意,否则就需要继续服药。在炎症没有完全控制好的时候,建议每两周查一次血沉和CRP,然后将不同时期查的血沉和CRP数值制成坐标图,并标明当时使用的药物,这样更有利于掌握药物作用和病情的控制效果。如果炎症控制良好已经停药,建议每三个月查一次血沉和CRP。每半年拍一次腰椎和骨盆X线片,观察关节间隙的变化。”


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