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我的故事我来说-反复大面积血栓形成的抗磷脂综合征者成功治...

2019年09月19日 8478人阅读 返回文章列表

真的很幸运刘主任能给我这个机会来分享一下我自己的经历。我希望通过我的故事,首先能表达我对刘主任的感激之情!患病以来,一直得到您的关心和照顾,我非常感激,再次向您表示感谢!我想如果没有您,也不会有我现在的生活。其次,我想能给像我一样的患者一些信心,告诉他们并不孤独,尽管过程是艰难的,但要保持信念,不乱于心,一定会有美好的结局,下面我就与大家一起分享我的故事。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

记得2017年12月17日,那是我与死神擦肩而过的日子,当天晚上下班回家的路上,我的胳膊忽然抬不到高处,只能在下半部活动,当时没太在意,再加上单位工作比较忙,就把这件事疏忽了,直到有个工人出了工伤,我陪他去医院,才想到顺便也看看自己的胳膊,毕竟已经来到了医院比较方便,要是平时还得专门请假去医院,在把工伤的工人安排住院、交给他父母照顾后,我找了骨科的大夫,本想把我的胳膊正过来,当时只觉得胳膊是脱臼了,叫大夫正过来就没事了,那知道骨科大夫说我不仅是脱臼,还有其它的问题,叫我去找肿瘤科,肿瘤科的大夫又叫我去血管外科,就这样我在血管外科做了b超,结果当天晚上就叫我住院,第二天早上8点手术,我当时并不知道我是长了血栓,随时都有肺栓塞危险,后来才知道,要是在晚来2天就可能没命了,就这样,我在医院度过了难熬的7天7夜溶栓治疗,之后在家吃华法林防止血栓再出现,可是老天似乎有意跟我过不去,在家不到半个月,我发现我的右腿变色和发肿,于是我又第2次住进了医院,进行右下肢髂外静脉的溶栓治疗,又是7天,这次我心里没了底,我不是一直在吃华法林吗?为什么还会长出血栓呢,我到底得了什么病?为了弄明白,我又去了我们当地医院的内分泌科,当地的医生告诉我,说要是想生孩子,只能去北京大学第3医院找风湿免疫科的刘湘源教授。

记得那是腊月28,还有2天就过年了,我跟老公和弟弟急匆匆地来到了北京,找到了北京大学第3医院,到了才知道号实在太难挂了,几经周折终于在风湿免疫科的诊室见到了一位面带慈祥且和蔼可亲的“老人”,一见面,就有一种莫名的亲切感,由于在我们当地医院内分泌科住院时,我吃2片的利伐沙班,出现了牙龈出血,我们这的大夫也不知道到底哪里出了问题,就给我停了利伐沙班,可是我发现我的腿变色比以前更严重了,2次的溶栓治疗让我担心血栓再长,我把自己的担心告诉了您,您看了我的病历和用药且问了我的家庭经济情况后说,利伐沙班不能停,但可以减量,让我吃1片半,回家后我按照您说的吃1片半,果然没有再出血,最后您给我开了一些化验单,在等结果的这段时间,您给我调整了我当时的用药,并且给我开的都是些不贵的药,最后还给我加了下次的号,您知道,当时我有多感激您吗,您为病人考虑得太周到了!一点也没有教授的架子,总是那么平易近人,回去后,我按照您给我开的药按时吃,第2天我感觉我的小腿不酸疼了,我在心里对您的医术由衷的敬佩,在我们当地医院住了半个月的院都没能治好的毛病,在您还没有拿到检查结果的时候,仅仅凭着从医经验,只通过简单的调整药物就解决了,1个月后我的化验结果出来了,你告诉我可以怀孕,我和老公都很高兴,可是由于我的右腿髂外静脉还有血栓,我走路会变色和发肿,我跟老公商量了一下,决定等我的腿好些了在要宝宝,临走的时候,您送给了我一本由您主编的«爱是一种微妙的旅行»,上面还有您的亲笔签名,回家后由于我行动不便,只能每天一个人在家里躺着,再加上我的病情比较严重,时间长了,难免就会胡思乱想,就在那个时候,我开始看您送给我的这本书,书里记录了好多患者的成功经历,和有关风湿免疫病需要注意的事项,有些患者的病情比我还要严重,最后也能像正常人一样健康地生活、孕育生命,是您和您赠予我的这本书在我人生最低谷的时候让我再次燃起生的希望,找回自我,充满信心地生活,也教我掌握了好多有关自身疾病需要注意的事项,教我怎样更好地与病魔作斗争。

我在您的精心呵护下,病情一直稳定,右腿髂外静脉的血栓也从一开始的72mm、到30mm、再到20mm、10mm,尿蛋白从一开始+++到彻底转阴,这一点点变小的数值,让我欣喜若狂,也充分说明您的医术精湛,不容置疑,直到有一次,我在外面吃了不干净的东西引起肠道感染了,我在网上咨询您,您告诉我感染了,需要住院治疗,可是我们当地医院不收我,说我的病他们治不了,还叫我以后不要再找他们了,当时由于发烧,再加上医院不收我,我着急地哭了,再一次找到了您,当我告诉您,我们当地医院不肯收治我的情况后,您马上给我加了号,并且收我入院治疗,这可能是有些病人想都不敢想的,居然这么顺利,遇到您,我是幸运的,这是您第2次挽救了我的生命,您是上天派给我的天使,住进了医院,才发现风湿免疫科的的大夫和护士都是那么的和蔼可亲、平易近人,让我有一种到家的感觉,刘主任不顾繁忙,抽时间亲自到病房询问我的情况,给我鼓励,为我加油。您可能不知道,当时我有多感动,你是我的主治医生,上班看病是工作而已,可是您不只是一个医术精湛、治病救人的医生,您更像我的亲人一样对我百般关怀和照顾,就这样在您和所有医护人员的精心呵护下,我的病很快痊愈了。

离开北医三院的那天,我心中总有无限感慨:您全心全意地努力和付出,有着高尚医德、精湛医术,兼有任劳任怨的优秀品质,诠释了医患关系的真谛,真可谓是平凡之中更见伟大,是您用真诚和厚德为患者点燃了生活的希望、是您用精湛的医术恢复了患者的健康,才有了我现在的健康与快乐,才能更加从容快乐地面对生活,面对未来。

现在的我还才备孕阶段,每个月都会去您那里报到,每次听到您在电话里为我调整用药,我心里就充满了信心,我知道只要按照您说的用药,相信我想当上妈妈的梦想一定会实现的。

最后希望您保重身体,经常看到您深夜了还在为患者回复信息,心里很为您的健康担心,祝您:健康、平安、幸福。

钱女士2019年3月1日

【每日一星1407】钱女士,37岁,河北省承德人,结婚2年,右上肢深静脉及颈内静脉血栓,已累及上腔静脉,出现上肢肿痛不适,有发生致命性肺栓塞风险,溶栓治疗后右下肢髂外静脉反复出现血栓,尿蛋白+++,2017年2月焦虑就诊,化验:血清白介素6高,为185·33,肿瘤坏死因子增高,为178·84,抗核抗体阳性1:100、抗SS-A和抗蛋白C抗体阳性,甲周微循环中度异常,抗磷脂酰丝氨凝血酶原复合物IgG高,为55·361,抗磷脂酰丝氨凝血酶原复合物IgM高,为197·578,抗苗勒氏管激素降低,为0·74,抗心磷脂抗体IgM高,为20·85,抗心磷脂抗体IgG高,为21·10,免疫球蛋白A高,为4·42,免疫球蛋白M高,为3·2,25-羟维素D3低,为18·1,SCT筛查高120秒,标准化SCT比值高3·15,标准化dRWT比值高,为2·97。诊断:抗磷脂综合症,多发血栓形成,卵巢功能衰退。用药:纷乐+阿司匹林肠溶片+利伐沙班+维生素C+甲钴胺+美卓乐+复方丹参滴丸目前一切平稳,在备孕阶段。

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