【医患沟通来回信0065封】—痛风患者的春天

   刘主任：

您好！

自从去年（2013年4月）离京至今一年有余，甚是想念。您即是我心中的医学专家、医学达人，又是我的好朋友、知心老弟。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

我是一名患痛风病十五年之久的患者，多年来为解除痛苦，到处求医问药，拜过中医，求过西医，联系过偏方，钱没少花，罪没少挨，不但无济于事，而且越治越差，手、脚各关节长了大小不等的结节块，血尿酸持续600umol/L以上，长期居高不降，关节活动严重受限，无奈之下去了人民心中的名牌医院（301），挂了风湿科专家号，他们建议我去北医三院风湿科找刘湘源医生——原是301医院的教授，工作需要去北医三院组建风湿免疫科，他治疗痛风闻名中外。

我满抱希望到北医三院风湿免疫科去挂您的号，当时已挂满了三天，焦急中抱着试试看的心情，闯进了您的诊室。当我说明我来自吉林的痛风患者，挂不上号的情况下，您耐心听完我痛苦的病史，破例给我加了号。下班后给我看了病，您和蔼可亲，没有一点专家架子，让我不能走的腿差点站起来，感动至极。您送走最后一位患者已经天黑，把我叫到就诊室，不顾劳累、不厌其烦询问病情，在我已破溃化脓的脚上摸来看去，不嫌脏、不怕臭，我和家人感动得热泪盈眶。天下真有这么好的医生，这是中华民族传统美德的再现，是雷锋精神的缩影。心中默默在想：好人啊！贵人啊！救命恩人啊！经检查后开了让我解除病痛的药，让我第二天下午来医院，正好中央电视台来采访您，让我顺便听听您的讲座，这又是对我多大的关心和照顾啊！我吃了您开的药后，缓解了疼痛。第二天下午来到您的采访室，您讲解了痛风的发病原理、注意事项、如何治疗，边讲解、边检查，最后拿出给我治疗的方案，连中央电视台的记者都赞不绝口。刘主任医德高尚、医术高超，为患者讲病治病，全心全意、一丝不苟。带着您开的药和治疗方案回到吉林家中，精心调治。半年后病情大有好转，疗效明显体现。血尿酸降到400umol/L以下，关节能活动了，可以下地走路了，我就认为治好了，把您坚持用药的医嘱放置脑后，当做耳旁风忘乎所以了，犯病了就吃点药。但好景不长，到2013年初病情再次加重，躺在床上起不来了，全身僵直，痛苦难耐，彻底无助了。于是我厚着脸皮拨通您的电话，先检讨后汇报病情，您没有怪罪我，就说一句话，先用秋水仙碱和扶他林止痛，赶快来北医三院治疗。

我于2013年3月在家人陪护下，带着羞愧、感激和希望的心情来到北医三院。家人用轮椅把我推进您的诊室，我想您肯定对我不听医嘱、放弃用药所造成的恶果责备后再谈病情。恰恰相反，您主动和我打招呼询问病情，告诉助理马上给我办理住院手续，因无床位，您亲自给住院处打电话安排加床，并告诉他们这是一个特殊的痛风患者，在北方这样重的痛风患者不多见。我和家人感动得不知说什么感谢的话语，您是救死扶伤的白衣天使，解除患者病痛、慰藉心灵的良师益友。我住进医院后，您和您的团队成员，精心研究、认真谋划我的治疗方案，您和医护人员待我像亲人一样，体贴入微、精心护理、科学治疗。我坐着轮椅进医院，26天后自己走出了医院。谁能想到一个不听医嘱、瘫痪在床的病人，经过您及您同事的精心治疗，仅用26天就能站起来，而且自己走出医院，这是我的奇迹，不，这是医学界的奇迹！

我出院后按照您的治疗方案，一丝不苟，认真服药。经过一年多时间治疗，现在血尿酸降到正常值300umol/L以下，肾功能也恢复良好，肌酐和尿素指标全达到正常值，各关节现在受限明显消失，每天可步行5公里以上，饮食也不用严格控制了，半年多了一次没发过病，我感觉我的痛风病基本治愈了，达到可控稳定阶段，特写信向您表示衷心感谢！并告诉与我一样的患者，只要听从医嘱，坚持降低尿酸，就能达到“治愈”的标准。

现还有一事请指教您，像我现在这么好的情况，我还需要服药吗？如果还要服药，请给出具体方案。

谢谢刘主任及您领导的所有医务人员！

                吉林痛风患者  王先生( 77328443@qq.com)     2014-6-20

回复 王先生：

您好！感谢您来信分享您的患病和就医经历，您对我的信任让我深表欣慰，您能够在用药后1年多完全康复，我为您感到非常高兴！

您的患病就医经历，代表了大多数痛风患者的就医经历。为解除痛苦，很多患者到处求医问药，拜过中医，求过西医，联系过偏方，钱没少花，罪没少挨。由于医学的局限性，目前很多风湿免疫病没有办法根治，所以不少患者四处搜索那些没有科学依据、鼓吹能根治疾病的“偏方、秘方”； 有的患者害怕西药副作用，只是对症镇痛治疗，不长期服用降尿酸药，或错误地认为中药无毒无害，仅服“中药”治疗；还有患者自暴自弃，直接放弃治疗，承受病痛的折磨，任病情发展，甚至通过大量饮酒来麻醉神经止痛，最终失去了最佳的治疗时机。其实，相信科学，到正规医院的风湿免疫专科就诊，配合医师遵嘱规范治疗，基本上都可以控制病情的，甚至可以与正常人一样工作、学习和生活。

有患者认为，痛风不就是选用秋水仙碱、安康信、扶他林、青鹏膏、痛风定、别嘌醇、碳酸氢钠、苯溴马隆和非布司他那几种药吗？ 不发作的时候，一点症状也没有，我凭什么老吃药，这还不伤感伤肝肾吗？ 每次加上降尿酸药，痛风就复发，干脆就把降尿酸药停了，就不复发了，这样不更好吗？ 其实，痛风的治疗是最有艺术的，以上这些抱怨均是一种误解。首先，我们应该区分哪些是消炎镇痛药，哪些是降尿酸药？ 以上的药物中，秋水仙碱、安康信和扶他林是消炎镇痛的，不能降低尿酸，属于治标药（不长期终身服用，但反复发作者需服用较长时间）；而别嘌醇、碳酸氢钠、苯溴马隆和非布司他是降低尿酸的，属于治本药（需长期终身服用的药），其中别嘌醇和非布司他是抑制尿酸合成的治本药，而碳酸氢钠和苯溴马隆是促进尿酸排泄的治本药。医生会根据病人的肾功能、痛风石沉积情况及尿酸排泄情况来选择何种类型的降尿酸药。

从您所患痛风的历程即可看出，您属于重症痛风石性痛风和难治性痛风，且肾脏功能不好，肯定需选择别嘌醇或非布司他等抑制尿酸合成的治本药。您的成功就在于坚持服用了1年多的这类降尿酸药，使血尿酸长期保持在300umol/L以内，最终肾功能恢复良好，肌酐和尿素指标全达正常值，各关节受限明显消失，每天可步行5公里以上，半年多了一次没发过病，生活质量得到明显改善，甚至萌发出是否再次停药的想法！ 因此，血尿酸的长期达标治疗非常重要！ 很多人在服用降尿酸药物初期，由于降尿酸太快或其他诱发因素，会出现痛风发作，这不是痛风加重的标志，而是降尿酸有效的象征，这时候不能停降尿酸药的，只要坚持下来，继续服用1年以上，体内的尿酸盐晶体全部溶解消失，关节炎症就再也不发作了。

您经过一年多的治疗，恢复得那么好，这是否就是痛风“治愈”了？不是，痛风还没有治愈，而是关节和肾脏中沉积的尿酸晶体可能全部溶解了，一旦完全停用降尿酸药一段时间， 再次复查血尿酸，肯定还会增高，日积月累，又会沉积在关节和肾脏，再次引起关节炎发作和肾脏损害。因此，您的治疗基本上是终身的，您的身体就是一台“坏机器”，需要持续注意控制饮食和服降尿酸药，并根据监测的血尿酸值，调整服药剂量，比如原来别嘌醇每日服2片，间隔2-4周连续复查3次血尿酸均在200umol/L以内， 别嘌醇可试着降为每日1.5片；如果复查血尿酸超过360umol/L，则应加到每日2.5片；如果在200~360umol/L之间，则维持这种剂量不变。用尿PH值调节碳酸氢钠剂量也是如此，当尿PH值超过6.8，碳酸氢钠则减少1-2片/日；如果尿PH值在6.2以下，碳酸氢钠则增加1-2片/日，如果PH值在6.2~6.8之间，则维持剂量不变。

您的降尿酸药不仅需继续维持，生活也还得注意一辈子。如严格控制高嘌呤饮食、软饮料和果糖，禁饮啤酒和白酒（可喝少量红酒），多饮水（饮水量应使24小时尿量超过2000ml）和碱化尿液（使尿pH值维持在6.2~6.8）等。现在市面上有很多碱性矿泉水，这对促进尿酸排泄是有好处的，水果中的樱桃也是非常适合于痛风患者的，它有轻度促尿酸排泄和镇痛抗炎作用。有人说，我就爱吃肉和鱼，实在是想吃咋办？ 最好的办法就是用开水焯一下，把汤弃掉，因肉和鱼中的嘌呤可释放进入汤中，这样可减少嘌呤的摄入，同时少吃一点，保证发作期不吃，喝大量的水。

　您的来信中有您的电子邮件（77328443@qq.com），我故意保留下来供其他类似患者与您来信沟通，相信这些患者会与您共享成功后的喜悦，并彼此交流实战经验，希望您能成为痛风成功治疗患者的楷模！祝您及家人幸福安康！

朱桂华 ( yeah-zhuzhu@163.com)    刘湘源 （liu-xiangyuan@263.net)   2014-6-25