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滚蛋吧,强脊君! ——强直性脊柱炎单身汪的心路历程

2018年07月24日 4887人阅读 返回文章列表

深夜,一个人走在回寝室的路上。昏黄的路灯把人的影子斜斜的打在地面,仿佛另一个世界的自己配合着脚步也在孤独的行进着。不甘、恐惧、无助、迷茫,万般思绪一齐堵在胸口,让人喘不过气来。大学二年级以来,每天晚上腰骶部刻骨的疼痛折磨得自己死去活来,医院的诊断是强直性脊柱炎。多么可怕的疾病啊!网上搜索的图片都是残疾变形僵硬的身体。“我,该怎么办?二十岁的年纪,以后的路该怎么走?怎么成家立业赡养父母?”想找人倾诉,却又不想让父母担心,更不能告诉同学,无处话凄凉。灰色的雾霾笼罩在心头,真的不想哭,但有时候眼泪不由自主的往下淌。武汉协和医院骨科叶树楠

路过碧珠长廊,学校有名的“情人谷”,明处暗处,处处可见重合在一起的影子。暧昧的热力辐射到内心,不由得想起了她。难道是命中注定?进大学的第一天看到了樱,就被她彻底吸引。从此以后,她身边的人和物就好像被毛玻璃遮挡住一样模糊不清,视野里只有她是那么的明媚和清晰。每次上课碰巧和她坐在一起都足够自己高兴一整天。还记得上次政治经济学课,我的音乐鉴赏时间,樱坐在我旁边,我们一人一只耳机听着迪克牛仔的CD。整堂课我们都四目相对,久久凝视,感觉灵魂都快被她的双眸吸走,胸腔好像要被掏空了,朦胧、迷醉。毫无疑问,我是喜欢樱的。樱大概可能也许是喜欢我的吧? 唉!一直以来都不敢向她表白,现在自己这个样子就更不可能了。最近疼痛愈发厉害,明天必须得去医院看看了。

翌日,怀着忐忑的心步入诊室,映入眼帘的是一位温文尔雅的男医生,笑容和煦。医生详细询问了病史和诊断治疗经过以后,开始了一番彻底改变我对待生活、对待疾病态度的谈话。

“强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病。身体有抵御外来病菌的能力,当外来的病菌进入体内,人体的免疫力就会将其杀死,那么这就牵涉到一种敌我识别系统,使免疫力专门杀死病菌而不伤害自身的组织。而强直性脊柱炎的病人这种敌我识别系统发生了紊乱,导致机体的免疫力错将自身组织当成外来病菌进行杀灭,这就是自身免疫。强脊主要破坏的是大关节和脊柱附着点,并最终导致四肢大关节和脊柱骨化强直。强脊的临床特点是:①青少年发病;②以腰、脊柱、骶髂关节、跟腱部疼痛为主要症状,持续2个月以上;③以夜间痛和凌晨痛为主,活动后缓解;④查血HLA-B27阳性;⑤X线片、CT、MRI显示骶髂关节有破坏;⑥非甾体抗炎药能有效缓解症状。满足4项以上者基本可以确定强直性脊柱炎的诊断。而依你的情况来看,强脊的诊断是没有问题的。”

“那强脊可以彻底治好吗?”意料之中的失落,但是我又心有不甘。

“强直性脊柱炎目前临床还不能根治,但是通过正规系统的治疗,大多数患者可以像正常人一样的生活、工作。”

“最后会导致残疾吗?”

“强直性脊柱炎就像是一列只能向一个方向行驶的列车,如果不做任何正规治疗,列车就会直达终点——脊柱和大关节的僵硬强直,导致残疾。当然,在列车行驶过程中,我们可以通过正规的综合治疗使列车速度减缓甚至停止下来,但是无法使列车退回原点。所以和其他疾病一样,强脊早期治疗效果显著,治疗后基本和正常人一样,病情不再进展。而如果疾病发现较晚,到了中晚期脊柱骨桥形成,通过治疗只能达到疼痛症状消失,骨骼变形停止,病情不发展的程度,而已经僵硬的关节功能则很难恢复,这就是医生说的临床治愈。因此,本病及早治疗是非常重要的。就你目前的情况来看,脊柱和关节活动都很正常,属于疾病的早期,只要坚持正规治疗,完全不用担心残疾的危险。”

“那我的治疗策略是怎样的?”

“目前来说疾病早期以药物治疗为主,先以价格便宜、副作相对用小的药物开始:①非甾体类抗炎药;②雷公藤多甙;③柳氮磺胺吡啶。如果炎症控制不理想再逐渐添加其他药物:④甲氨蝶呤;⑤肾上腺皮质激素。而生物制剂——肿瘤坏死因子(TNF-α)拮抗剂等(如恩利、益赛普、阿达木单抗等)是目前治疗AS等脊柱关节疾病的最佳选择,可以非常有效的控制炎症,防止关节僵硬,有条件者应尽量选择。”

“怎么样监测炎症水平?”

“炎症是否控制好主要看三个指标:①自己的症状;②CRP;③血沉。如果三项指标都是阴性,那么炎症控制的非常满意,否则就需要继续服药。在炎症没有完全控制好的时候,建议每两周查一次血沉和CRP,然后将不同时期查的血沉和CRP数值制成坐标图,并标明当时使用的药物,这样更有利于掌握药物作用和病情的控制效果。如果炎症控制良好已经停药,建议每三个月查一次血沉和CRP。每半年拍一次腰椎和骨盆X线片,观察关节间隙的变化。”

“生活中应该注意什么?”

“①注意日常生活中要维持正常姿势和活动能力,如行走、坐位和站立时应挺胸收腹,睡觉时不用枕或用薄枕,睡硬木板床,取仰卧位或俯卧位,每天早晚各俯卧半小时。参与力所能及的劳动和体育活动。工作时注意姿势,防止脊柱弯曲畸形等。②保持乐观情绪,消除紧张、焦虑、抑郁和恐惧的心理;戒烟酒;按时作息,参加医疗体育锻炼。③体育疗法对各种慢性疾病均有好处,对强脊更为重要。可保持脊柱的生理弯曲,防止畸形。保持胸廓活动度,维持正常的呼吸功能。病人可根据个人情况采取适当的运动方式和运动量。如新的疼痛持续2小时以上不能恢复,则表明运动过度,应适当减少运动量或调整运动方式。推荐运动:瑜伽。”


“万一关节僵硬了怎么办?”

“脊柱强直畸形可以通过手术矫形恢复生理弧度,大关节强直可以通过人工关节置换来恢复关节功能。手术治疗虽然难以使病人彻底达到正常人的功能,但是完全可以恢复病人独立生活和工作的能力。”


“还有一个问题,困扰我很久。请问强脊的病人可以结婚吗?这个病会不会遗传?”我终于鼓起勇气问出了最想知道的问题。

“有女朋友了吗?”医生笑眯眯的问。

“还没有,就是因为这个病一直不敢表白。”

“强直性脊柱炎这种疾病是有一定的遗传性,但是遗传性并不强,一般只有个别人患强直性脊柱炎,大部分人终身不发病。强直性脊柱炎的家族遗传性早已受到医学界的重视,有专家发现,该病患者家属中的平均患病率为4%,而全国人口平均患病率仅为0.1%,两者之间发病率竟相差40倍,说明家族遗传性的确与强直性脊柱炎的发病有关。并且,强直性脊柱炎的家族遗传性具有如下特点:①在强直性脊柱炎的家族人群中,一般父代病情比子代病情重,男性患者病情比女性患者重,而发病年龄与病情轻重无明显关系。②多子女家系中,晚生子女比早生子女患病率高,末胎子女比首胎子女患病率高。遗传只是表明好发人群。③强直性脊柱炎发病具有一个很有意思的特点,在性别上差异性很大,男女之比约为10:1。如果生的是女孩,患强直性脊柱炎的可能性就很小;如果生育的是男孩,确实存在被遗传的可能性,但这种可能性一般不大于20%。如果父亲或母亲患强直性脊柱炎,要了解孩子有无获得这个基因,可以抽血检查一下HLA-B27。周杰伦就患有强直性脊柱炎,他老婆不是也怀孕了吗?只要及时正规治疗,强直性脊柱炎一点也不可怕,以后既不会影响生活也不会影响工作,你在我眼里就是一个正常人,你有什么好担心的?

小伙子,哥以过来人的身份告诉你,人生就像在河流中随波逐流的小船,遇到的人和事就是河流的分叉口。错过,可能就是一辈子。勇敢的追求幸福,不要让自己和对方后悔。”

走出诊室,我长吁一口气。拿出手机,打开微信,发给樱一个笑脸,“晚上有空吗?”



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