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血友病迄今尚无根治的方法，产前诊断是预防和发现血友病的重要措施。血友病是一种遗传性出血疾病，患者因为体内缺少凝血因子而经常出血，导致关节变形甚至危及生命。血友病往往是通过父母一方的基因遗传给子女。当父亲是血友病患者而母亲不是时，儿子都不会得血友病，女儿则都会成为血友病基因携带者。而母亲是血友病基因携带者时，其儿子有50%的概率患血友病，女儿有50%的概率也是携带者。预防和发现血友病一方面是孕前加强诊断，通过孕前的基因筛查，可提前知道哪些人不宜生宜生育某种性别的孩子。另一方面是孕期的检查诊断。一般在怀孕16周至22周，通过染色体检查即可得知宝宝患病的可能性。如果有血友病的家族史，一定要去医院做秦京云 副主任医师 2017-06-07 17:18:55
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血友病是一种因为缺乏某种凝血因子，导致凝血障碍而引起出血及不易止血的一种疾病。所缺乏的凝血因子最常见的是8因子，这种类型的血友病称为甲型血友病;也见于缺乏9因子(乙型血友病)或11因子(丙型血友病)。缺乏凝血因子的原因绝大多数是遗传所致，极少数是后天获得。这种病常在幼年即发病，表现为自发或者轻度外伤后即出血不止，甚至剧烈运动也导致出血。长期的关节和肌肉出血，可导致关节畸形或者肌肉萎缩，有致残性和致死性。这是一种遗传性疾病，其中甲型和乙型血友病的遗传与性别相关，病变基因是X染色体上，男性每个体细胞只有一条X染色体，因此只要这条染色体携带致病基因就会发病;而女性有两条X染色体，只要有一条X染色体王素霞 副主任医师 2018-03-11 16:04:34
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王书杰教授专访--不要错过血友病治疗的黄金期Q：在血友病患者的一生中，哪个时期是治疗的黄金期？A：血友病是一种先天性出血性疾病，患儿出生后即面临出血风险。患儿在1岁前一般还不能行走，若家长护理得当，通常较少出现出血和损伤。患儿1岁左右开始学习走路，活动量增加，易发生磕碰、受伤，关节肌肉的出血风险随之增加。因此在理论上，重型血友病患儿在1岁起应开始进行预防治疗。新版世界血友病联盟的指南推荐，预防治疗开始的时间应在3岁以内，在关节病变发生之前使用凝血因子或非因子止血药物进行治疗。因此血友病患儿在1岁到3岁之间，尚未发生关节病变的阶段，是治疗的黄金期，也可以称为“一级预防治疗”。通过上述积极治疗健康管理 健康号 2020-11-19 21:59:50
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血友病是一组遗传性凝血因子缺乏症,由女性传递而男性患病。正常人体内有10余种凝血因子,各凝血因子相继激活才能形成血块止血。血友病分为A、B两型,血友病A缺乏凝血因子Ⅷ的促凝成分,血友病B缺乏凝血因子Ⅸ,因此血液不易凝固而易出血。临床表现病者自幼儿期即有出血且持续终身。常有自发性出血或在损伤后流血不止,可持续数小时甚至数周。出血部位多在深部肌肉和关节腔,最后形成血肿。关节腔反复出血容易造成关节畸形。也可有内脏出血,颅内出血少见。血友病的确诊主要依靠实验室检查,包括凝血时间、活化部分凝血活酶生成时间及纠正试验、凝血因子Ⅷ和Ⅸ的抗原定量和活性测定等。总之,上述检查还可提示凝血因子缺乏的程度,从而李卉 主治医师 2018-11-26 19:41:16
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血友病能治好吗?血友病能治好吗?之前还是要先对血友病有一个初步的认识。血友病是一种少见病，因为发病率不高，而且患者分布很零散，我们一直缺乏准确发病率和患者相关数据，这对治疗血友病是很不利的。血友病的症状一般在孩子一两岁时就能显现，治疗越早关节功能保护得越好，在儿童阶段就进行预防治疗对血友病患者是至关重要的。遗憾的是，我国血友病的诊断和疾病知识普及还不够，不少病人根本不知道自己是血友病，一些欠发达地区的医生也没有办法诊断血友病，而某些偏远农村地区的患者生病了也不去看病，这都是导致血友病漏诊和误诊的原因。血友病能治好吗?血友病目前还无法根治，但是通过有效治疗，是可以达到阻断病情的发展，从而达到李翠英 2018-03-05 13:59:22
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大多都比较零散，对于患者的各种数据的统计就变的非常的麻烦，这对该病的治疗是非常不好的，血友病的症状一般在孩子一两岁时就能显现出来，治疗越早关节功能保护得越好，在儿童阶段就进行预防治疗对血友病患者是至关重要的。但是在我国血友病的治疗情况并不是很乐观，很多患者甚至都不知道自己是血友病患者，很多地区的医疗设施和基础甚至都无法治疗血友病。 很多人都希望该病能够彻底被治愈，因为血友病会给患者的生活造成很多的不便，这种现象与其他病种相比是非常明显的，但是血友病是无法被根治的，只能替代性的治疗。对于这种遗传基因缺陷造成的疾病，目前的医疗水平还无法修复基因的缺陷，所以患者要更多的学会如何保护自己。唐中力 住院医师 2017-10-25 11:49:25
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4月17日是世界血友病日，血友病患者通常又被称为“玻璃人”，你对血友病了解多少？血友病为何称为“皇室病”？维多利亚女王是英国历史上在位时间最长的君主，在位时间长达64年。她在位的那段时间，是英国最强盛最繁荣的“日不落帝国”时期。维多利亚女王还有一个外号：“欧洲的祖母”。欧洲王室历来有通婚的习俗，而英国是当时世界上最强大的国家，所以维多利亚女王的子女自然成了欧洲王室追逐的对象。联姻使得维多利亚女王的后代遍布普鲁士、西班牙、俄罗斯等欧洲王室。同时在欧洲王室传播开的，还有维多利亚女王身上的血友病基因，至少导致4个皇室陷入这场革命。维多利亚女王于1901年去世的时候，一个儿子和一个外孙已死于血友病刘烽 主治医师 2018-04-18 20:13:35
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血友病症状“玻璃人”是大家对血友病患者的另外一个认识，因为他们多是自幼患病，且多伴有不同程度的出血，只要日常生活中稍有磕碰，都可能诱发严重的出血或血肿现象。1、皮肤、粘膜出血由于皮下组织、口腔、齿龈粘膜较为脆弱，容易受伤，加之血友病患者自身凝血时间长，导致伤口不容易愈合。2、关节积血是血友病最具有特征性的临床表现之一。受累关节依次为：膝、肘、踝、肩、腕、髋等关节，小关节较少出血，急性出血后会引起关节不适或疼痛、肿胀、活动受限等，反复出血后可造成慢性滑膜炎、慢性关节肿胀、功能障碍、屈曲畸形、肌肉萎缩，进而发展为慢性血友病关节炎而致残。3、肌肉出血和血肿在重型血友病患者身上多发，在创伤、肌肉活刘烽 主治医师 2018-04-18 20:15:55
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血友病（hemophilia）是一组遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，约占先天性出血性疾病的88%。在我国的血友病中，A型血友病（hemophilia,HA）约占80%。出血可发生在任何部位，而颅内出血（intracranial hemorrhage,ICH）极少见。自2001年3月至2006年7月我们收治HA合并ICH 11例，结合相关文献分析总结如下。西安市红会医院神经外科赵东升资料与方法一般资料：本组患者11例，男性10例，女性1例，年龄6岁～58岁，平均23.54±18.41岁，根据血液学检查确诊为血友病1～50年。发病有急性（9 h）至慢性（1年）。5例有轻度外伤史,其他无赵东升 副主任医师 2018-07-18 06:24:29
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遗传性出血性疾病，自出生时即可发病，伴随终身。其共同的特征是凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，甚至对于重症患者，没有明显外伤也可发生“自发性出血”。因此，如果患者得不到标准规范的治疗，有很高的致残及致死率。根据患者缺乏凝血因子的类型，可以分为：血友病A或血友病甲（凝血因子Ⅷ因子缺乏）及血友病B或血友病乙（凝血因子Ⅸ因子缺乏）。属于罕见病中的“罕见病”。前不久，上海市第六人民医院东院关节外科刘万军主任团队在多个科室的协同下成功完成了一例血友病人左侧全膝关节置换术加膝关节清理术加髌骨成型术。东院关节外科通过多学科协作，利用先进的技术和细致的围手术期照护，切实为患者生命健康保驾护航。病例介绍这名刘万军 主任医师 2020-12-09 21:00:02
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